Галина Монастырева из Самарской области не ругает дочку Ангелину за плохие оценки. И очень переживает, что ее девочка не сможет пойти на выпускной своего 9 класса. Каждый очередной день рождения дочки – праздник со слезами на глазах. Ангелине 15 и у нее муковисцидоз - неизлечимое генетическое заболевание, при котором вязкая мокрота забивает легкие и человек задыхается. С муковисцидозом живут до 37. Это в Европе или Америке, где есть лекарства, где вовремя ставят диагноз, а не в 1,5 года, как Монастыревым. В России на отечественных дженериках редкий пациент доживает до 20. А Ангелине летом будет 16! И без того тяжелую болезнь обострила цепация. Эта губительная бактерия для ребенка с муковисцидозом смертельно опасна. «Зимой у дочки оба легких моментально заросли пневмонией, появилось кровохарканье, поднялась температура, подскочил сахар в крови. В стационаре нас выхаживали две недели. Врачи говорят, что нам надо готовиться морально к трансплантации легких. Пока нет прямых показаний для операции, но в нашем случае это вопрос времени», - говорит Галина. Цепацию обнаружили у Ангелины 7 лет назад. Убить бактерию невозможно. Чтобы как-то стабилизировать состояние девочки, врачи назначили ей регулярные курсы капельниц с антибиотиками. Месяц Ангелина проводит в стационаре, три – с семьей. Месяц через три – это непозволительно много, когда у тебя каждый год жизни идет за пять. Врачи советуют Монастыревым пройти нескольку курсов терапии на дому. Девочка не может и не должна жить в больнице. Вот только при амбулаторном лечении государство лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидин» предоставить не может. А купить антибиотики на 600 тысяч Монастыревы не в состоянии. Ангелина очень сильный ребенок, который встает каждое утро в 5, делает по 6-9 ингаляций в день, дыхательную гимнастику, успевает ходить в школу, продумывает наряд на выпускной, помогает маме с младшей сестрой и все-все знает про свою болезнь. Все до конца. И знает, что с января 2020 года в России умерли 10 детей с муковосцидозом. Мы не можем вылечить девочку. Но мы можем помочь ей жить полноценно. Дома. С мамой, папой и сестрой. Ведь человеческая жизнь измеряется не только годами. Она измеряется еще и счастьем. Диагноз: муковисцидоз Необходимо: 649 272 руб. на лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидим»
15 ноября в районном Доме культуры «Мечта» прошел областной праздник «Отец. Отчество. Отечество»,...
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Написать свой комментарий:
Информация
Сообщаем Вам:
Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 7 дней со дня публикации.